Van lipoedeem naar lipalgiasyndroom?

Misschien heb je het al voorbij zien komen. Lipoedeem gaat lipalgiesyndroom heten.

Of nou ja… zo simpel ligt het dus niet.

De afgelopen jaren wordt er binnen de internationale lipoedeemwereld steeds vaker gesproken over een nieuwe naam: lipalgia syndrome, in het Nederlands: lipalgiesyndroom.

En in september 2026 kwam daar een belangrijke ontwikkeling bij: de International Lipoedema Association (ILA) maakte bekend dat zij de naam lipoedeem officieel wil vervangen door lipalgia syndrome.

Dat klinkt misschien als een semantische kwestie voor mensen die graag met moeilijke medische woorden strooien. Maar dat is het niet.

Een naam bepaalt namelijk voor een deel hoe we naar een aandoening kijken. Welke klachten we verwachten. Waar we naar zoeken. Welke behandeling logisch lijkt. En misschien nog belangrijker: wat een vrouw zelf gaat denken over haar lichaam.

Dus… waarom zou lipoedeem ineens een andere naam moeten krijgen?

Eerst even dit: wat betekent lipoedeem eigenlijk?

Het woord lipoedeem bestaat uit twee delen:

lipo = vet
oedeem = vochtophoping

En daar zit meteen het probleem.

Want hoewel vrouwen met lipoedeem vaak spreken over zware, dikke of gezwollen benen, is lipoedeem in de eerste plaats geen klassiek oedeem waarbij er simpelweg te veel vocht in het weefsel zit.

Het gaat om een symmetrische afwijkende vetverdeling, meestal aan de benen en soms aan de armen. Daarbij kunnen pijn, drukgevoeligheid, een zwaar gevoel en gemakkelijk blauwe plekken ontstaan.

De Nederlandse richtlijn zegt het eigenlijk heel mooi en tegelijkertijd heel kritisch: lipoedeem is een ongelukkige term.

Waarom? Omdat het woord oedeem al snel de suggestie wekt dat er sprake is van vocht.

Terwijl het toegenomen volume juist vooral wordt veroorzaakt door een toename van vetweefsel.

En dat is niet alleen een taalkundig probleempje.

Als je denkt dat iets een vochtprobleem is, ga je het namelijk ook behandelen als een vochtprobleem.

En daar begint de discussie.

Van vocht naar pijn

Al in 2012 schreven Europese onderzoekers dat de naam lipoedeem misleidend is, omdat het geen klassiek oedeem of simpelweg vochtretentie betreft.

In 2020 werd dit idee verder uitgewerkt in het consensusdocument “Lipoedema: a paradigm shift and consensus”.

Daarin werd voorgesteld om lipoedeem voortaan lipalgia syndrome te noemen.

Lipalgia is opgebouwd uit:

lipos = vet
algos = pijn

Oftewel: een aandoening waarbij pijn in het vetweefsel centraal staat.

En daarmee verandert er meer dan alleen één woord.

De gedachte achter de naamswijziging is namelijk dat we niet langer moeten kijken naar lipoedeem als een aandoening waarbij we vooral bezig zijn met vocht en het afvoeren daarvan.

Maar naar een aandoening waarbij pijn en afwijkend vetweefsel een belangrijke rol spelen.

Dat is een behoorlijk andere bril.

En die bril is niet helemaal uit de lucht komen vallen.

De afgelopen jaren is steeds duidelijker geworden dat pijn een belangrijk onderdeel van lipoedeem is.

In de Europese benadering wordt pijn inmiddels gezien als een belangrijk diagnostisch kenmerk. Tegelijkertijd wordt het idee dat lipoedeem primair een aandoening van het lymfestelsel is, steeds meer ter discussie gesteld.

Een recente klinische review uit Noorwegen beschrijft bijvoorbeeld dat binnen de Europese consensus pijn onderdeel is van de diagnose en dat het lymfestelsel bij lipoedeem als normaal wordt beschouwd. Tegelijkertijd bestaan er internationaal nog steeds verschillen van inzicht.

En precies daar wordt het interessant. Want de wetenschap over lipoedeem is nog volop in ontwikkeling.

We weten inmiddels veel meer dan twintig jaar geleden. Maar we weten óók nog lang niet alles. Dat laatste vind ik belangrijk om erbij te zeggen.

Want soms wordt er online gedaan alsof inmiddels ieder puzzelstukje van lipoedeem keurig op zijn plek ligt.

Was het maar zo'n feestje. De wetenschappelijke onderbouwing is nog steeds beperkt en ook over diagnostiek, pathofysiologie en behandeling bestaan verschillen tussen experts en landen.

Dus: is de naam nu veranderd?

Nee. En ja.

Welkom in de medische terminologie. 😉

De ILA heeft in september 2026 aangekondigd de term lipoedema te willen vervangen door lipalgia syndrome. De organisatie stelt dat de nieuwe naam beter aansluit bij de huidige wetenschappelijke inzichten en benadrukt dat pijn een kenmerkende klacht is.

Maar dat betekent niet dat vanaf vandaag iedere arts, richtlijn, verzekeraar en patiënt automatisch over lipalgiesyndroom spreekt.

Integendeel.

• De bestaande internationale classificaties gebruiken nog steeds de term lipoedeem.
• Ook de ICD-10 en ICD-11 kennen lipoedeem als bestaande classificatie.
• En ook belangrijke richtlijnen gebruiken de oude naam. De Duitse S2k-richtlijn uit 2024 spreekt bijvoorbeeld nog gewoon over Lipödem.
• Ook in Nederland wordt lipoedeem nog steeds als zodanig beschreven in de richtlijn en door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Daarbij wordt overigens wél erkend dat de naam ongelukkig is.

Dus op dit moment leven er eigenlijk twee werkelijkheden naast elkaar:

Lipoedeem is nog steeds de officieel gebruikte en herkenbare medische term.

En tegelijkertijd is er internationaal een beweging die zegt:

“Maar misschien moeten we het anders gaan noemen.”

Waarom willen sommige professionals de naam veranderen?

Er zijn een aantal duidelijke argumenten.

1. Omdat lipoedeem ten onrechte naar vocht verwijst

Dit is waarschijnlijk het meest voor de hand liggende argument.

Een naam waarin “oedeem” staat, roept bij veel mensen de associatie op met vocht en lymfe.

Terwijl het probleem veel complexer is.

De nieuwe naam probeert dat verkeerde beeld los te laten.

2. Omdat pijn meer aandacht verdient

Vrouwen met lipoedeem weten meestal allang dat het niet alleen om de omvang van hun benen gaat.

Het kan pijn doen om aangeraakt te worden.

Een harde stoel kan vervelend zijn.

Een lange dag staan kan voelen alsof je benen van beton zijn.

Een broek die op je benen drukt kan behoorlijk onaangenaam zijn.

En soms is er pijn zonder dat je überhaupt weet waarom.

De term lipalgia maakt die pijn letterlijk onderdeel van de naam.

Dat kan helpen om pijn serieuzer mee te nemen in diagnostiek en behandeling.

3. Omdat een andere naam ook een andere behandelbril kan geven

Dit is misschien wel het interessantste onderdeel van de discussie.

Wanneer je lipoedeem vooral ziet als een probleem van vocht, ligt het voor de hand om te denken aan vocht afvoeren.

Wanneer je het ziet als een aandoening van pijnlijk vetweefsel, komen andere vragen op tafel.

• Hoe ontstaat de pijn?
• Welke rol spelen ontstekingsprocessen?
• Wat gebeurt er in het vetweefsel?
• Welke rol spelen zenuwen en pijnverwerking?
• Hoe beïnvloeden beweging, voeding, slaap en stress de klachten?
• En hoe kunnen we iemand helpen om niet alleen haar benen, maar haar hele lichaam beter te begrijpen en ermee om te gaan?

Dat betekent overigens niet dat één behandeling ineens “fout” wordt omdat de naam verandert. Een naamswijziging verandert niet automatisch de biologie. Maar de woorden die we gebruiken kunnen wél bepalen waar we onze aandacht op richten.

Maar er is ook kritiek

En die kritiek vind ik minstens zo belangrijk. Want er zijn ook patiënten en professionals die zeggen: Wacht even.

Lipalgie beschrijft pijn. Maar lipoedeem gaat niet alléén over pijn. Er is ook sprake van een karakteristieke vetverdeling en veranderingen in het subcutane vetweefsel.

Een Duitse patiëntenorganisatie, Lymphselbsthilfe, heeft zich daarom kritisch uitgesproken over de naamswijziging. Zij wijzen erop dat lipalgie weliswaar de pijn benoemt, maar niet de onderliggende vetverdelingsstoornis of mogelijke weefselprocessen.

Daar zit iets belangrijks in.

Want stel dat je een aandoening die bestaat uit verschillende kenmerken een naam geeft die vooral één symptoom benadrukt.

Dan loop je het risico dat dat symptoom het hele verhaal gaat worden.

En dat zou natuurlijk ook niet de bedoeling moeten zijn.

Een vrouw met lipoedeem is niet simpelweg “iemand met pijnlijke benen”.

Net zoals iemand met migraine niet alleen “iemand met hoofdpijn” is.

En patiënten? Die zijn niet allemaal hetzelfde

Misschien is dit nog wel het belangrijkste onderdeel van de discussie.

Want een nieuwe medische term kan vanuit een wetenschappelijk perspectief heel logisch lijken.

Maar een diagnose is voor een patiënt geen abstract begrip uit een classificatiesysteem.

Het is vaak het woord dat eindelijk verklaart: “Dit is wat er met mijn lichaam aan de hand is.”

Voor sommige vrouwen kan lipalgiesyndroom juist erkenning geven. Eindelijk staat die pijn letterlijk in de naam.

Voor andere vrouwen kan het juist voelen alsof iets wat ze jarenlang hebben leren kennen als lipoedeem ineens weer wordt afgepakt.

En daar komt nog iets bij. De term lipoedeem is inmiddels internationaal bekend. Er zijn patiëntenverenigingen, websites, wetenschappelijke onderzoeken en behandelcentra die die naam gebruiken.

A

ls je de naam verandert, moet je dus niet alleen een woord vervangen. Je moet een hele taal opnieuw aanleren.

Aan patiënten.

Aan huisartsen.

Aan diëtisten.

Aan fysiotherapeuten.

Aan dermatologen.

Aan chirurgen.

Aan verzekeraars.

Aan onderzoekers.

Aan Google.
En geloof me: Google heeft ook zo zijn eigen ideeën over wat jij bedoelt. 😉

En hoe zit het in Nederland?

Daar is op dit moment vooral sprake van een overgangsfase. De Nederlandse richtlijn gebruikt nog lipoedeem.

De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie gebruikt eveneens die term en beschrijft daarbij duidelijk dat het niet gaat om klassiek vocht-oedeem.

Er is dus op dit moment geen situatie waarin je in Nederland ineens naar de huisarts moet gaan en moet zeggen:

“Dokter, volgens mij heb ik lipalgiesyndroom.” Lipoedeem is nog steeds de term die je zult tegenkomen in de bestaande Nederlandse medische infrastructuur.

Maar internationaal gebeurt er wel degelijk iets. De ILA heeft de naamswijziging inmiddels ondersteund.

In Duitsland gebruikt de Földiklinik inmiddels de term Lipalgie-Syndrom.

En in Noord-Ierland worden lipalgia en lipoedema al naast elkaar gebruikt.

Dat betekent dat we de komende jaren waarschijnlijk steeds vaker beide termen naast elkaar zullen zien.

Mijn verwachting? Eerst een periode van verwarring

Niet omdat niemand weet waar hij mee bezig is. Maar juist omdat medische kennis niet verandert met één druk op de knop.

Een nieuwe term moet zijn weg vinden door richtlijnen, opleidingen, onderzoek, patiëntinformatie en de dagelijkse praktijk.

Daarom werd in het consensusdocument uit 2020 al voorgesteld om beide termen aanvankelijk naast elkaar te gebruiken:

lipalgia syndrome (previously lipoedema).

En eerlijk gezegd vind ik dat ook logisch. Want een vrouw die vandaag op Google zoekt naar “lipoedeem” moet niet ineens een compleet andere aandoening tegenkomen. De kennis die we de afgelopen decennia hebben opgebouwd, verdwijnt niet omdat we een andere naam gebruiken.

Misschien is de belangrijkste verandering daarom niet de naam

Of we uiteindelijk allemaal spreken over lipoedeem, lipalgiesyndroom of weer een derde term die over vijf jaar uit de hoge hoed komt…

voor mij is er een veel belangrijkere ontwikkeling.

We zijn anders gaan kijken naar wat deze aandoening betekent.

Niet alleen: Hoe krijgen we die benen dunner?

Maar ook:

• Waarom doet mijn lichaam pijn?
• Wat gebeurt er in mijn vetweefsel?
• Hoe kan ik mijn klachten beïnvloeden?
• Hoe kan ik bewegen zonder mijn lichaam voortdurend te straffen?
• Hoe kan ik eten zonder opnieuw in een dieetoorlog terecht te komen?
• Hoe kan ik mijn lichaam verzorgen zonder het eerst te hoeven veranderen?

En misschien is dát uiteindelijk de echte paradigmaverschuiving. De naam is belangrijk. Maar de manier waarop we naar de vrouw achter de diagnose kijken, is misschien nog veel belangrijker. Want of je het nu lipoedeem noemt of lipalgiesyndroom:

het lichaam van een vrouw met deze aandoening is geen probleem dat eerst opgelost moet worden voordat zij goed voor zichzelf mag zorgen.

En daar mogen we wat mij betreft vooral mee doorgaan.

Bronnen

• Nederlandse Richtlijn Lipoedeem, Richtlijnendatabase
• Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
• Bertsch et al. Lipoedema: a paradigm shift and consensus, Journal of Wound Care, 2020
• Faerber et al. S2k-Leitlinie Lipödem, 2024
• Lipoedema, Tidsskrift for Den norske legeforening, 2025
• International Lipoedema Association, verklaring over de naamswijziging, 2026
• Lymphselbsthilfe e.V., open brief over de naamswijziging, 2026